희귀질환자 의료비지원사업
지원목적
진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요하여 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
※ 희귀질환자 의료비지원사업은 저소득층지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구 기준이 모두 만족하는 경우에만 지원
대상질환
- 상세불명의 공통 가변성 면역결핍 등 희귀질환 1,314개
- 희귀질환 목록 지정에서는 삭제되었으나 의료비는 계속 지원되는 질환 24개
지원대상자
- 지원대상 질환자 및 소득재산 기준 만족자
소득재산기준표 다운로드 지원대상 질환 1,314개 목록 다운로드
지원내용
- 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역 (①~③)을 모두 신청할 수 있음.
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인 부담 경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ①-4기침유발기대여료, ②간병비. ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음.
지원내역 | 지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 |
---|---|---|---|---|
①요양급여본인부담금 | ①-1 진료비 | 해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양 급여 본인부담금 | 지원대상 1,272개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 |
①-2만성신부전 요양비 (N18) | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동 복막투석 소모성재료를 요양기관외의 의약품 판매 업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 | |
①-3 보조기기 구입비 | 요양급여분의 본인 부담금 | 96개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 | |
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인 부담금 | 106개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 | |
②간병비 | 월 30만원 | 100개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) | |
③특수식이 구입비 | -특수조제분유: 연간360만원이내
-저단백 햇반: 168만원 이내 |
28개 질환자 | 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
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-옥수수전분: 연간168만원 이내 | 9개 질환자 | 보조기기구입비, 인공호흡기, 기침유발기, 간병비 지원 |
제출서류
- 환자(필수서류 1-8, 해당자 추가서류 9-11)
- 별지 제1호서식 희귀질환자 의료비지원 신청서(서식 보건의료원 방문 또는 홈페이지 다운로드)
- 별지 제2호서식 환자가구 및 부양의무자 가구 소득재산신고서(서식 보건의료원 방문 또는 홈페이지 다운로드)
- 별지 제3호서식 금융정보등(금융∙신용∙보험정보)제공 동의서(서식 보건의료원 방문 또는 홈페이지 다운로드)
- 별지 제4호서식 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공동의서(서식 보건의료원 방문 또는 홈페이지 다운로드)
- 별지 제5호서식 소득재산정보 제공동의서(서식 보건의료원 방문 또는 홈페이지 다운로드)
- 환자 기준 가족관계증명서(상세)
- 환자의 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 - 의료비지원 대상 질환으로 확인 또는 최종 진단서 (병명, 상병코드 기재)
- 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함) - 만성신장병(N18) 투석 중인 환자는 신장장애 2급 해당
- 자동차 보험 계약서 1부(해당자에 한함)
- 임대차 계약서 1부(해당자에 한함)
- 부양의무자(필수서류 1-4, 해당자 추가서류 5-6)
- 별지 제2호서식 환자가구 및 부양의무자 가구 소득재산신고서(서식 보건의료원 방문 또는 홈페이지 다운로드)
- 별지 제3호서식 금융정보등(금융∙신용∙보험정보)제공 동의서(서식 보건의료원 방문 또는 홈페이지 다운로드)
- 별지 제5호서식 소득재산정보 제공동의서(서식 보건의료원 방문 또는 홈페이지 다운로드)
- 부양의무자 기준 가족관계증명서(상세)
- 자동차 보험 계약서 1부(해당자에 한함)
- 임대차 계약서 1부(해당자에 한함)
지원절차

- 등록신청 : 의료비 지원대상자가 보건의료원 건강증진과 방문보건팀에 신청
- 소득 및 재산조사 의뢰 : 보건의료원 건강증진과 방문보건팀에서 완도군청 주민복지과 통합조사팀에 의뢰
- 소득 및 재산조사 실시 : 완도군청 주민복지과 통합조사팀
- 지원대상자 선정 및 등록 : 보건의료원 건강증진과 방문보건팀에서 소득·재산조사 결과 검토 후 지원여부 통보 및 등록처리
- 의료비 지원 개시일 : 지원대상자로 최종 선정이 결정되면 등록신청일로부터 의료비 지원 신청
신청서식
희귀질환자 의료비지원신청서 등 5종(별지 제1호 ~ 별지 제5호) 서식 | 다운받기 |
문의전화
건강증진과 방문보건팀 (☎061-550-6740)